Forum internetowe http://lysienieplackowate24.pl używa plików cookies.
Używamy plików cookies oraz posiadamy zgodność z RODO, w celu poprawienia jakości na naszej stronie internetowej.

Możesz dowiedzieć się więcej na temat plików cookies, których używamy, lub wyłączyć je w ustawieniach.



  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Moja historia
#11
Cześć a możesz przybliżyć na czym polegało dokładnie leczenie i czy przez ten okres 1.3 roku tylko na naparach ziołowych - jak to wszystko wygląda? Smile
  Odpowiedz
#12
Cześć, jestem tutaj nowa, choć łysienie nie jest dla mnie, niestety, nowe. Zmagam się z łysieniem od prawie roku, odkąd pamiętam zawsze miałam długie, piękne włosy, od ponad 15 lat sięgające talii. Dbałam o nie obsesyjnie, ale los postanowił ze mnie zadrwić i 28.03.2018r. nastąpił zgon moich włosów i pożegnałam je (mam nadzieję, że nie na zawsze). To, co zostało ogoliłam maszynką, teraz noszę perukę, próbuję się do niej przekonać i poczuć się na nowo kobieco. I przyzwyczaić do nowej rzeczywistości.
To tyle tytułem wstępu. Chciałam się tylko przywitać i pełnoprawnie dołączyć do Waszej społeczności.
Pozdrawiam Was serdecznie, drodzy Alopecjanie. Smile
  Odpowiedz
#13
Cześć :Smile

Super, że napisałaś - witamy! Po moim doświadczeniu mogę powiedzieć, że włosy można odzyskać - mi się udało choć trwało to długo bo ponad rok czasu ale udało się Smile. Trzeba wierzyć, że będzie dobrze Smile
  Odpowiedz
#14
(04-09-2018, 07:33 PM)admin napisał(a): Cześć :Smile

Super, że napisałaś - witamy! Po moim doświadczeniu mogę powiedzieć, że włosy można odzyskać - mi się udało choć trwało to długo bo ponad rok czasu ale udało się Smile. Trzeba wierzyć, że będzie dobrze Smile

Cześć, cześć!
Próbuję nie tracić wiary i jakoś funkcjonować, chociaż nie jest łatwo. U mnie też niedługo będzie rok i na razie efektów nie ma. No ale czekam dalej i liczę, że w końcu i dla mnie zaświeci słońce. Smile
I u Pani był pojedynczy epizod, który stał się tylko już przykrym wspomnieniem?
  Odpowiedz
#15
Witam wszystkichSmile
Trafiłam tu bo mam nawrót i potrzebuję nie czuć się sama... Choruję od 20 lat - i o matko jak to brzmi... mam prawie 37 lat i pierwszy raz był w 1998 r, chodziłam do liceum i z dnia na dzień włosy zaczęły mi wypadać, szok, leczenie, miejscowy dermatolog pożal się boże... klinika, specjaliści eh... od września do grudnia straciłam 60% włosów, przedziałek mega prześwit. Rodzice przeleczyli kupę pieniędzy, lekarzy itd. diagnoza była ręce rozkładali, lekarstwa były sprowadzane "na ratunek"  z zagranicy i nic. Po prawie 2 latach stwierdzono, że to na tle nerwowym w moim przypadku. Chodziłam do psychologa - dobrze to wspominam, ale to też nie do końca przynosiło efekty. W 2000 r zmieniło się moje życie, wyprowadziła z domu, ucięłam problemy i o szok w 2001 roku po paru miesiącach dosłownie włosy odrosły. Zero lekarstw, wcierek itp. Wcześniej obcięta "na pałę" zaczęłam zapuszczać włosy, kombinować, farbować - szaleństwo wręcz. Cały okres studiów cieszyłam się kucykiemSmile pojawiały się plamy nad uszami, ale dało się maskować i żyć... po 7 latach wróciło wszystko, znów stres, znowu wypadanie, miesiącami odkrywanie nowych plam - nie leczyłam, nie ufałam żadnym medykamentom. Zawsze wyniki miałam super z badań. Przez 2 lata wahania dobrze/żle. W 2010 było koszmarnie - nie miałam 60-70% włosów - zaczesywania niewiele pomagały, podmuch wiatru wywoływał nerwy, stres, agresję... postanowiłam, że wracam do lekarza. Wcierki, tabletki na nowo - inne trochę, czasy się zmieniają... i kolejny rok do d.... nic nie pomogło, szukałam co mnie stresuje, stresowało i starałam się to wyeliminować... dużo czasu cała ta choroba zajmuje... uporałam się mniej lub bardziej i w 2013-2015 wszystko było w miarę ok. Nowy związek och ach i ech na pewno pomagało Smile W 2016 r musiałam zmienić pracę, o zgrozo co się zaczęło wtedy dziać. Trafiłam najgorzej jak umiałam, krzyki, mobing itp. wytrzymałam 2 miesiące i odeszłam, odeszły też włosy, garściami... wypadały prawie 10 miesięcy, już byłam na etapie - zgolę się, nie mam czym zakrywać. I nagle okazało się, że jestem w ciąży. Jak dla mnie - ze względu m.in. na włosy - boski stan!!! zero wypadania, wszystkie plamy zaczęły zarastać - no szok totalny Cieszyłam się jak dziecko. Do porodu praktycznie cała głowa mi zarosła - włosy różnej długości ale były - właśnie to: nie ważne jakie byle sąSmile i były jakieś 5 miesięcy po porodzie ... teraz znów mam plamy, pełną szczotę włosów, mały w rączkach jak mnie łapie teżSad postanowiłam wrócić do lekarzy,,, zobaczymy...  I znowu wróciło całodniowe myślenie jak będzie, czy ktoś już widzi... i stad tu jestemSmile
Miałam kiedyś perukę - nie potrafiłam w niej chodzić, wolałam maskować co się da. Sama odpuszczam leczenia farmakologiczne, widząc, że nie ma efektów, ogólnie rozjaśniam włosy - swoje mam ciemne, a blond daje radę trochę pomaskować plamy. Marzę kurde o głupim luźnym kucyku związanym najzwyklejszą gumką... I pozdrawiam tutaj wszystkich - bo fajnie, że takie miejsce powstało Smile
  Odpowiedz
#16
(05-17-2018, 10:13 PM)dzesika81 napisał(a): Witam wszystkichSmile
Trafiłam tu bo mam nawrót i potrzebuję nie czuć się sama... Choruję od 20 lat - i o matko jak to brzmi... mam prawie 37 lat i pierwszy raz był w 1998 r, chodziłam do liceum i z dnia na dzień włosy zaczęły mi wypadać, szok, leczenie, miejscowy dermatolog pożal się boże... klinika, specjaliści eh... od września do grudnia straciłam 60% włosów, przedziałek mega prześwit. Rodzice przeleczyli kupę pieniędzy, lekarzy itd. diagnoza była ręce rozkładali, lekarstwa były sprowadzane "na ratunek"  z zagranicy i nic. Po prawie 2 latach stwierdzono, że to na tle nerwowym w moim przypadku. Chodziłam do psychologa - dobrze to wspominam, ale to też nie do końca przynosiło efekty. W 2000 r zmieniło się moje życie, wyprowadziła z domu, ucięłam problemy i o szok w 2001 roku po paru miesiącach dosłownie włosy odrosły. Zero lekarstw, wcierek itp. Wcześniej obcięta "na pałę" zaczęłam zapuszczać włosy, kombinować, farbować - szaleństwo wręcz. Cały okres studiów cieszyłam się kucykiemSmile pojawiały się plamy nad uszami, ale dało się maskować i żyć... po 7 latach wróciło wszystko, znów stres, znowu wypadanie, miesiącami odkrywanie nowych plam - nie leczyłam, nie ufałam żadnym medykamentom. Zawsze wyniki miałam super z badań. Przez 2 lata wahania dobrze/żle. W 2010 było koszmarnie - nie miałam 60-70% włosów - zaczesywania niewiele pomagały, podmuch wiatru wywoływał nerwy, stres, agresję... postanowiłam, że wracam do lekarza. Wcierki, tabletki na nowo - inne trochę, czasy się zmieniają... i kolejny rok do d.... nic nie pomogło, szukałam co mnie stresuje, stresowało i starałam się to wyeliminować... dużo czasu cała ta choroba zajmuje... uporałam się mniej lub bardziej i w 2013-2015 wszystko było w miarę ok. Nowy związek och ach i ech na pewno pomagało Smile W 2016 r musiałam zmienić pracę, o zgrozo co się zaczęło wtedy dziać. Trafiłam najgorzej jak umiałam, krzyki, mobing itp. wytrzymałam 2 miesiące i odeszłam, odeszły też włosy, garściami... wypadały prawie 10 miesięcy, już byłam na etapie - zgolę się, nie mam czym zakrywać. I nagle okazało się, że jestem w ciąży. Jak dla mnie - ze względu m.in. na włosy - boski stan!!! zero wypadania, wszystkie plamy zaczęły zarastać - no szok totalny Cieszyłam się jak dziecko. Do porodu praktycznie cała głowa mi zarosła - włosy różnej długości ale były - właśnie to: nie ważne jakie byle sąSmile i były jakieś 5 miesięcy po porodzie ... teraz znów mam plamy, pełną szczotę włosów, mały w rączkach jak mnie łapie teżSad postanowiłam wrócić do lekarzy,,, zobaczymy...  I znowu wróciło całodniowe myślenie jak będzie, czy ktoś już widzi... i stad tu jestemSmile
Miałam kiedyś perukę - nie potrafiłam w niej chodzić, wolałam maskować co się da. Sama odpuszczam leczenia farmakologiczne, widząc, że nie ma efektów, ogólnie rozjaśniam włosy - swoje mam ciemne, a blond daje radę trochę pomaskować plamy. Marzę kurde o głupim luźnym kucyku związanym najzwyklejszą gumką... I pozdrawiam tutaj wszystkich - bo fajnie, że takie miejsce powstało Smile

Hej, też Cię pozdrawiamy. Daj znać, jak wygląda u Ciebie sytuacja. I jakiej terapii teraz próbujesz? Smile
  Odpowiedz
#17
Cześć Smile
Bardzo się cieszę, że dołączyłaś do forum. Powoli powoli osób przybywa i świetnie, że możemy dzielić się wzajemnym doświadczeniem i rozwiązaniami jakie stosowaliśmy.
Ja tak jak Ty miałam odrost włosów i odpukać już prawie 10 lat są cały czas Smile. Mój sposób to przede wszystkim dużo pozytywnego myślenie, oddzielanie tych negatywnych emocji, masaże skóry głowy - wierzę że pobudzając krążenie wpływa to na pobudzanie nowych mieszków włosowych  Smile  - może warto spróbować? :Smile
Pozdrawiam Cię serdecznie
  Odpowiedz
#18
Hej Smile

5-Hydroksytryptamina : aktualnie mam wiele plam mniejszych i większych - dwie większe z tyłu głowy, brak prawego "zakola", na przedziałku chyba z 3 mniejsze, na czubku głowy mega przerzedzenie  i gdzie mnie zaswędzi szukam kolejnych wrrrr, na zdjęcia nie mam chyba jeszcze odwagi i jeszcze zaczesuję. Teraz mam przepisane : dermovate przez  2 tygodnie (3 raz w życiu - przynajmniej łagodzi swędzenie), loxon 5% - od jutra zaczynam smarować, oczywiście suplement witaminowy, krioterapia (2 razy), w połowie czerwca wracam do lekarza - namawia mnie na cyklosporyne, ale jakoś się boję.... na Twojego bloga już zerknęłam Wink wiem, że źle brzmi - ale fajnie nie czuć się samym Smile

admin: masowania spróbuję - na pewno nie zaszkodzi, co do pozytywnego myślenie i nastawienie to ja wiem, że działa rewelacyjnie - tyle, że jak widzę te garści włosów, placki to ciężko znaleźć tą pozytywną iskierkę... ale staram się myśleć pozytywnieBig Grin

Ściskam, pozdrawiam i wiem, że będę tu zerkać Wink
  Odpowiedz
#19
(05-25-2018, 11:07 AM)dzesika81 napisał(a): Hej Smile

5-Hydroksytryptamina : aktualnie mam wiele plam mniejszych i większych - dwie większe z tyłu głowy, brak prawego "zakola", na przedziałku chyba z 3 mniejsze, na czubku głowy mega przerzedzenie  i gdzie mnie zaswędzi szukam kolejnych wrrrr, na zdjęcia nie mam chyba jeszcze odwagi i jeszcze zaczesuję. Teraz mam przepisane : dermovate przez  2 tygodnie (3 raz w życiu - przynajmniej łagodzi swędzenie), loxon 5% - od jutra zaczynam smarować, oczywiście suplement witaminowy, krioterapia (2 razy), w połowie czerwca wracam do lekarza - namawia mnie na cyklosporyne, ale jakoś się boję.... na Twojego bloga już zerknęłam Wink wiem, że źle brzmi - ale fajnie nie czuć się samym Smile

admin: masowania spróbuję - na pewno nie zaszkodzi, co do pozytywnego myślenie i nastawienie to ja wiem, że działa rewelacyjnie - tyle, że jak widzę te garści włosów, placki to ciężko znaleźć tą pozytywną iskierkę... ale staram się myśleć pozytywnieBig Grin

Ściskam, pozdrawiam i wiem, że będę tu zerkać Wink


Jasne, że nie jesteś sama! :Smile  Jeśli czytałaś któryś z moich wpisów to pewnie wiesz, że ja pożegnałam się ze swoimi włosami w marcu. I z perspektywy dwóch miesięcy powiem Ci, ze idzie się przyzwyczaić, w co do niedawna zupełnie nie wierzyłam. No ale to tylko chwilowe i to kwestia dni aż zaczną bujnie rosnąć! :Smileam nadzieję i życzę Ci, byś nie musiała podejmować tak drastycznych kroków. :Smileo do leków - słusznie robisz, że nie chcesz cyklosporyny. To już ostateczność tak naprawdę, poza tym żaden trzeźwo myślący lekarz Ci cyklosporyny nie przepisze, o ile nie masz co najmniej 50% skóry głowy pozbawionej włosów. Cyklosporyna ma mnóstwo działań niepożądanych, szczególnie mocno osłabia wątrobę, więc tak naprawdę czy warto? Włosy odrosną, ale wątroba po kilku latach do przeszczepu, a w ciągu tych lat non stop infekcje i konieczność pilnowania się. Sama myślałam w akcie desperacji o cyklosporynie albo innych ogólnoustrojowych immunosupresantach, ale jednak zdrowy rozsądek wziął górę.
Gdzie dostępna jest krioterapia? Na NFZ czy prywatnie? Nie myślałas o PUVA-terapii albo o leczeniu alergenem kontaktowym? Szczególnie ten ostatni jest polecany, podobno działa najlepiej, chociaż ja mam trochę inne zdanie.

Trzymaj się cieplutko, zaglądaj i jakbyś chciała porozmawiać czy coś to pisz śmiało. :Smile
  Odpowiedz
#20
Witajcie,
Na początku chciałabym podziękować Tobie Sylwio, za założenie tego bloga. Bardzo się cieszę, że trafiłam całkiem przypadkowo tutaj, brakuje mi takich miejsc, gdzie można poznać kogoś z Alopecią Areatą tą samą chorobą, gdzie można dzielić się swoim doświadczeniem z testowania różnych środków, a przede wszystkim wspierać się i po prostu pogadać.
Dziś chciałabym podzielić się moją historią:
Pierwszy atak AA miałam w 2005r. Wówczas przeszłam silny stres związany z ukończeniem studiów i poszukiwaniem pierwszej pracy i prawdopodobnie to wywołało u mnie utratę włosów. Straciłam połowę włosów, ale w ciągu roku odzyskałam włosy. Wtedy stosowałam pod kierunkiem dermatologa wcierki sterydowe i zapomniałam o sprawie. A dziś... Żałuję, że nie robiłam notatek z tamtego ataku odnośnie stosowanych leków, gdyż AA wróciło w 2011r i trwa do dziś. Ten atak także jest spowodowany silnymi przeżyciami jednak jest bardzo duży. Daję radę się uczesać, chociaż sprawia mi to przeogromną trudność i cały czas się nasila. Używam doczepów, ale wiem, że one bardzo obciążają, ale jakoś nie potrafię, nie mogę zdecydować się na perukę czy też chustkę. Do tego nie mogę eksperymentować z lekami, gdyż jestem matką karmiącą więc wcierki sterydowe odpadają. Jest mi bardzo ciężko, nie potrafię nawet opisać swoich uczuć, nie potrafię się z tym pogodzić i tylko dzieci są dla mnie radością. Nie mogę się pogodzić z tym, że AA wróciło i zabrało mi prawie całą głowę włosów. Każde wyjście z domu to dla mnie wyzwanie. Mimo wszystko wierzę, że kiedyś będę się jeszcze cieszyła włosami. 
Pozdrawiam Was! Cieszę się, że znalazłam swoje miejsce tutaj.
  Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 2 gości