Mikołajki z Łysieniem Plackowatym 2017r.

Witajcie

Jesteśmy już po mikołajkowym spotkaniu. Chciałam bardzo gorąco podziękować wszystkim osobom, które przyjechały i uczestniczyły w tym wydarzeniu: malutkiej Idze, Aldonie i Marcinowi jej rodzicom, małej Lence i jej rodzicom Pani Paulinie, Panu Arturze, Pani Aleksandrze, jej synkowi Dawidkowi, mojej Mamie. Dziękuję również Pani Agacie i Pani Kindze z Hair Majesty Studio,  która również była z nami a firma ufundowała dla dzieci prezenty. Było wspaniale :).

Spędziliśmy miło czas, te 4 godziny minęły tak szybko, że nie wiem kiedy one zleciły. Dzieci mogły się wspólnie bawić i zobaczyć że nie są same z tą naszą dolegliwością. Natomiast my dorośli wymieniliśmy się całym naszym doświadczeniem, poradami. Myślę, że jest to coś cudownego, że nie znając się nie mogliśmy tak naprawdę się nagadać, temat wchodził za tematem. Nasze doświadczenia, nasze rozterki, nasza chęć działania i szukania rozwiązań. Pojawiło się sporo też pytań, na które postaram się znaleźć odpowiedzi. Wymiana numerów telefonów, kontaktów do lekarzy, szpitali, stosownych wcierek, metod leczenia.

Mam nadzieję, że to dopiero początek takich wspólnych spotkań :). Już teraz zachęcam do uczestnictwa w następnych. A poniżej krótka fotorelacja z tego jak było – zobaczcie sami!

 

Pozdrawiam serdecznie

Sylwia

Wielkie odliczanie :)

Już tylko 10 dni zostało do spotkania pod hasłem “Mikołajki z Łysieniem Plackowatym” :).

Miejsce zarezerwowane, bilety kupione – już się nie mogę doczekać.

 

mikołaj

Spotkanie odbędzie się w Warszawie 2 grudnia o godzinie 10:00. Dedykowane jest dla rodziców i ich dzieci mających łysienie plackowate.

Jeśli są jeszcze osoby zainteresowane spotkaniem, rodzice którzy chcieliby się przyłączyć zapraszam do kontaktu na lysienieplackowate24@wp.pl.

 

 

Pozdrawiam serdecznie

Sylwia

3 Cześć historii Pani Pauliny i jej Synka

Witajcie

Pani Paulina podzieliła się z nami kolejną częścią historii odnośnie sytuacji jej synka wobec łysienia plackowatego. Zobaczycie sami, ale dla mnie mimo, że historia może zaczyna się nienajlepiej to zakończenie jest bardzo pozytywne. Mam nadzieję, że właśnie ono przyniesie najlepsze rezultaty i Kuba niebawem odzyska włosy.

Chyba juz czas na dalszy ciag naszej historii…

No wiec w dniach 25-27 stycznia bylismy w szpitalu – w Klinice Dermatologii Uniwersytetu Medycznego w Moim Miescie. Tak jak sie spodziewalam – zlecili Kubie standardowe badania, czyli krew, mocz i kal na pasozyty i lamblie. Wyniki? Wszystko w normie, czyli i dobrze i zle ;( Dobrze, bo nic mu nie dolega, ale zle, bo nie ma czego leczyc ?
Z braku jakichkolwiek innych chorob „do leczenia” zaproponowano nam trzy sposoby leczenia samego lysienia: 1. ogolna terapie sterydami (najpierw tzw. pulsy sterydowe, a potem „normalne” przyjmowanie sterydow), 2. fototerapie metoda PUVA, czyli naswietlania lampa UVA z jednoczesnym przyjmowaniem psolarenow (lekow uczulajcych na swiatlo) i 3. mjejscowe leczenie drazniace (rowniez z uzyciem sterydow).
Poniewaz od poczatku, juz idac do szpitala, mialam nastawienie antysterydowe u tak malego dziecka (o ile nie wykryja jakiejs powaznej choroby ogolnoustrojowej, ktora wymaga leczenia tymi zwiazkami chemicznymi), za metode nr 1. i nr 3. od razu podziekowalam. Przez chwile zastanawialam sie nad metoda nr 2., ale troche poczytalam, skontaktowalam sie z kolezanka-lekarka, zastanowilam sie nad tym i tez zrezygnowalam z podawania mojemu synowi chemii, ktora rowniez moze miec powazne skutki uboczne, tylko po to, zeby odzyskac wlosy.
Oboje z Kuba (i moim mezem oczywiscie) doszlismy do wniosku, ze wlosy nie sa celem samym w sobie, ze akceptujemy go takiego jakim jest, ze najwazniejsze, ze jest zdrowy i dopoki jedynym problemem jest jego lysina, to mozemy to zaakceptowac ?
Na wlasne zyczenie wypisalismy Kube ze szpitala juz w piatek (lekarze planowali wdrozenie jakiegos leczenia i obserwacje jeszcze co najmniej przez 3 dni) i weekend spedzilismy juz w domu ?
Obecnie leczymy sie tak: dieta antygrzybicza (eliminacja cukru, drozdzy, maki pszennej i zywnosci przetworzonej), granulki homeopatyczne i krople antygrzybicze od homeopaty, witamina D3 od dermatologa i tyle. Samej glowy na razie nie ruszamy, za jakis miesiac pojdziemy do trychologa po jakies mikstury ewentualnie, ale zalozenie jest takie, ze najpierw trzeba oczyscic wnetrze, zeby cos na zewnatrz moglo skutecznie zadzialac ?
Kuba chodzi do szkoly w czapeczce, jest ogolnie akceptowany (w klasie ma nawet dziewczyne ? ), nadal chodzi na treningi pilki noznej i taekwondo, przeszedl dosc wymagajace badania u lekarza sportowego (dopuszczajace go do gry w klubie sportowym), a na wf-ie byl najlepszy w klasie w tescie wytrzymalosciowym (ciagle bieganie przez kilkanascie minut). Wiec chyba ogolnie jest zdrowy ? Chociaz ciagle lysy ?

Mam nadzieje na dalszy (i szczesliwy) ciag naszej historii ?.

 

smilies-1731922_640

Życzę Kubie wszystkiego co najlepsze 🙂

Pozdrawiam serdecznie

Sylwia