Historia Zuzi – opowiada jej mama Pani Ania

Witajcie

Ostatnio mój organizm się zbuntował i na tydzień czasu wyłączył mnie z jakichkolwiek działań. Natomiast już dochodzę do siebie, siły wracają :). Już na dniach relacja ze spotkania w Gdyni oraz moja osobista refleksja z ostatnich dni.

A dziś historia, którą opowiadam Pani Ania o tym jak radzi sobie z łysieniem plackowatym u jej córeczki Zuzi:

Jestem mama Zuzi, w listopadzie skończy 13 lat. Od roku walczymy z łysieniem. Zuzia jest obciążona, choruje na Hashimoto, które nasiliło się właśnie rok temu. Zuzia jest odciążona skłonnościami do chorób autoimmunologicznych.
Wasze dzieci zachorowały , bo jakiś czynnik spowodował wytworzenie przeciwciał przeciw mieszkom włosa, ale to pewnie wiecie. Jedynie co można zrobić, co zmniejszyć ilość przeciwciał to dieta. Łatwo powiedzieć, ale jak? Nie ma na to lekarstwa jedynie dieta i sposób życia, czyli jedynie co możemy zrobić to odciążyć organizm dzieci tak aby mógł się podnieść i żeby nie wytwarzały się przeciwciała. Zuzia jest podobna do Kuby, chodź lubi niektóre warzywa i to nas ratuje. Generalnie jest ciężka do jedzenia. Chodź to mogło ja ratować bo instynktownie odrzucała to co jej szkodzi.
Co znaczy odciążyć organizm? Zabrać wszystko to co może przeszkadzać w podniesieniu się, w regeneracji. Dieta bez glutenu, bez nabiału, bez napoi, słodyczy, gotowych, przetworzonych produktów. I zanim zacznę, to nie chodzi o modę na “bezglutenu”, dieta bezglutenowa nie jest lekarstwem! Gluten jest bardzo obciążający i jeśli zabierzecie go z diety (na jakiś czas) organizm skupi się na regeneracji. A nabiał bardzo często jest nie tolerowany przez organizm, ale objawy są tak nie zauważalne, że jemy go nie wiedząc do czego nas to doprowadza (moją młodszą córkę do Hashimoto). Należy też zmniejszyć chemię gospodarczą, pasta bez fluoru (np.Ziaji), delikatne proszki do prania, płyny do płukania, do mycia mydła z tego co można by zjeść, czyli z oliwy, z naturalnych składników. Wiem, że brzmi to przerażająco ale u nas zadziałało! Żeby Was wesprzeć opowiem z grubsza moją historie, żebyście zobaczyły, że jestem zwykłą kobietą z blokowiska, która powiedziała NIE, nie będzie tak wyglądać moje dziecko, NIE PODDAM się.

 

Mój ukochany mąż jest chory na dwie choroby cukrzycę młodzieńczą i Hashimoto, Zuzia była super zdrowym dzieckiem, w wieku 6 lat zaczęła słabnąć, być bardziej zmęczona. Ale nic nie podejrzewaliśmy. Urodziłam drugą córkę w wieku 1 1/2 zachorowała na Hashimoto szok! Nie dowierzanie, jak to! Wtedy z Zuzią było już oraz gorzej, bardzo inteligentna ale jakby spowolniła się. I wtedy dowiedzieliśmy się o tz. ukrytym Hashimoto. Czyli, dużo przeciwciał ale tarczyca jeszcze działa. Miała 8 lat. Od tego momentu było już tylko źle, mnóstwo specjalistów. A 2017 roku tarczyca się poddała i właśnie wtedy zauważyliśmy pierwsze objawy łysienia, to nie były placki włosy wypadały jej z okolic czoła idąc przez przedziałek. Wyszło wysokie tsh, więc endokrynolog stwierdził, że to przez to i przez wakacje odrośnie. I tak też było przez wakacje odrosło. A później przyszedł wrzesień i nieszczęsna siódma klasa, Zuzia została jeszcze przewodniczącą klasy, chodź się nie pchała, ale dzieci ja lubią bo jest wyrozumiała i potrafi rozmawiać z nauczycielami, tyle, że to ją dużo kosztuje (mimo prośby wychowawczynie nie zmieniła wyboru). Październik, przełom listopada sobotni wieczór, Zuzia siedzi uśmiecha się w mokrych włosach prawie po pas, nachyla się i mokre włosy opadają odsłaniając ogromną plamę na boku głowy. Z drugiej strony odkrywam to samo ROZSYPUJE SIĘ NA DROBNE KAWAŁKI Z ROZPACZY! Już czuje, że to będzie koszmar. Trafiliśmy do trychologa wspaniałej kobiety, pomogła na chwilę. Później do lekarki z fundacji “Jak Motyl”. Pomogła, przepisała kurację. Włosy wypadły wszystkie w ciągu 4 miesięcy. Dzięki kuracji wypadały i odrastały tak szybko, że dermatolodzy mieli problem czy to łysienie, czy Zuzia sobie wyrywa włosy. To też był dramat, sama sobie wyrywałam, żeby zobaczyć czy będą takie same jakie te, które znajduje na podłodze, nie były. W końcu trafiliśmy do douczonej lekarki dermatolog. Pomogła. Ścięliśmy włosy i wyjechaliśmy z całą rodziną na dwa tygodnie w czasie świąt Wielkanocy, żeby przez chwilę oderwać się, od lekarzy i tłumaczeń w szkole dlaczego dziecko chodzi w czapce. Włosy przez lato odrosły ale już lato się kończy i właśnie mamy świeżutkie placuszki. Łysienie plackowate to jak życie na bombie nie wiesz kiedy wybuchnie. Jedyna walka to zdrowa dieta I JEST TO DO ZROBIENIA! Pracuje, mam daleko rodziców nikt nam nie pomaga, I MOŻNA! Kluczem do choroby mogą być wirusy, które uruchomiły namnażanie się przeciwciał, nietolerancje pokarmowe i STRES. U Zuzi pomogło oczyszczanie wątroby (lekarstwem z apteki za 10 zł), uszczelnienie jelit (dietą, zupą), oczywiście po konsultacji lekarza. Uszczelnienie jelit to bardzo ważny aspekt, poczytajcie!! Zuzi podaje cynk, 6000 witaminy D, na równowagę układu nerwowego różaniec górski Rhodiola Rosea (najlepszy z firmy SWANSON). Przeszliśmy gehennę z dermatologami, koszmar. Jedna pomogła, niestety przepisała steryd, który pomógł uspokoił stan zapalny, ale spowodował, że włosy Zuzi urosły wszędzie nawet na czole. Steryd to Dermovate i jeszcze na pobudzenie odrostu włosów Minovivax 5%. Od trychologa kupiliśmy kurację MEDICEU ICALS DRY, droga ale włosy odrastały bardzo szybko, z tym, że te które wcześniej umarły i tak wypadły. Dzieciom trzeba zrobić badania na pasożyty, Candidę, boreliozę, przeciwciała reumatologiczne i tarczycy. U nas wyszły źle badania boreliozy (będziemy jeszcze sprawdzać, to skomplikowane), przeciwciała reumatologiczne nieznacznie podwyższone i Candida. Trzymajcie się i zacznijcie od diety, całą rodziną my tak zrobiliśmy i wszystkim nam to na dobre. Zrezygnujcie z pizzy, pierogów, słodkich bułek, ciasteczek, chleba, jogurtów, serów, płatków z mleczkiem na śniadanie. Zuzia na śniadanie je zupę, banana. Na kolację np. sznycla z indyka albo kurczaka z warzywami, świeżym ogórkiem, papryką. Kukurydzę czy fasolkę (z puszki) na oleju z kokosa. Frytki z batatów albo ze zwykłych ziemniaków. Je tylko gorzką czekoladę, pije dobre soki i dobrą wodę (najlepiej w szklanych butelkach). Piszę o tym tak dokładnie, bo często kobiety mówią, nie mam czasu na gotowanie, jak to bez chleba, bułek, płatków na mleku. Pyszne jest mleko owsiane, migdałowe i ryżowe (najtańsze). Da się i nie potrzeba worka pieniędzy, ale wymaga to WYSIŁKU, ZMIANY NAWYKÓW, SPOSOBU ŻYCIA. TROCHĘ ZWOLNIĆ I TZ. SLOW FOOD. Obecnie u Zuzi odnowił się stan zapalny, pojawiły się placki na czubku głowy, bo przez wakacje pofolgowała z dietą i stres szkolny już zaczął swój proces. Włączyłam steryd. Ale na stan zapalny, na ukojenie skóry można też użyć zwykłego Panthenolu 15% (duży procent). Spróbowałam ale zbyt się boję czekać. Proces postępuje szybko, dlatego niestety steryd.
Pozdrawiam

3, 2, 1 START :)

Już w tę sobotę odbędzie się spotkanie rodziców i ich dzieci z dolegliwością łysieniem plackowatym.

Spotykamy się w Warszawie. Jeśli są jeszcze zainteresowani rodzice, którzy chcieliby się zapisać wraz z dziećmi to proszę o informację. Na ten moment mamy 5 dzieci i ok. 10 osób dorosłych (rodziców).

 

Menu już wybrane 🙂 Zapowiada się super zabawa i mile spędzony czas!

Zapraszam do kontaktu na lysienieplackowate24@wp.pl.

Sylwia

Mikołajki z Łysieniem Plackowatym :)

Witajcie

Chciałam Wam zaproponować kolejne spotkanie rodziców i dzieci, których dotyczy Łysienie Plackowate. Co powiecie na spotkanie pod hasłem: “Mikołajki z Łysieniem Plackowatym”. Do Mikołajek jeszcze trochę czasu, więc mażemy wspólnie zorganizować bardzo ciekawe i wesołe spotkanie. Zapraszam wszystkich zainteresowanych rodziców do wspólnej dyskusji i ustaleń na forum:

http://serwer1789792.home.pl/forum/forumdisplay.php?fid=8

 

spotkanie dziecijpg

Moja propozycja to spotkanie w Trójmieście lub w Warszawie w zależności od ilości osób zainteresowanych.

Piszcie czy jesteście zainteresowani. Razem będziemy ustalać termin i wszystkie szczegóły.

Pozdrawiam serdecznie

Sylwia

Łysienie Plackowate u Dzieci.

Łysienie plackowate dotyczy bardzo szerokiego grona osób na całym świecie. Niestety też w duży stopniu dotyczy dzieci, nawet maluszków w wieku 5 lat bądź mniej.

Dla takich maluszków, które jeszcze nie do końca wiedzą co to włosy, nie mają świadomości co się dzieje, które poznają świat i prawie wszystko ich fascynuje może nie mieć aż tak dużego wpływu na ich rozwój. Jednak kiedy dzieci rosną, kiedy są już mądrzejsze, zaczynają spędzać czas z rówieśnikami można zauważać, że ich podejście się zmienia.

To, że mają łysienie plackowate może być dla nich ciężkie do zaakceptowania, pogodzenia się z tym. Mogą zacząć pojawiać się pytania, które często są bardzo trudne i bolesne dla rodziców.

Ten stan może mieć wpływ na ich problemy z pewnością siebie, zachowaniem w szkole, w kontakcie z kolegami.

Wsparcie ze strony rodziców jest bardzo ważne. Rodzicie nie powinni się obwiniać za te dolegliwości u dzieci, ponieważ to jeszcze bardziej może zwiększać emocje zarówno u rodziców jak i dzieci. Często pojawia się bezradność jak zalecane leczenie nie pomaga. Jednak to co jest równie bardzo ważne to ciągłe wsparcie i wspólne przemierzanie życia gdzie każdego dnia łysienie plackowate przestaje być tematem tabu.

Ważna jest rozmowa z dziećmi o ich uczuciach i przemyśleniach w tym temacie, szczere i bezpośrednie rozmowy o łysieniu plackowatym. Myślę, że warto wspierać się, być w tym cały czas razem oraz starać się pomóc dziecku zbudować pewnego rodzaju mur, odporność na stres.

Zachęcam zarówno osoby dorosłe z łysieniem plackowatym jak i rodziców dzieci z tą dolegliwością do dzielenia się wiedzą na temat ł.p. Nie jesteśmy sami i dzięki temu możemy mieć jeszcze większe wsparcie. Pomagajmy sobie wzajemnie.

wspierajmy-sie

pozdrawiam serdecznie

Sylwia